Hoe DES werd gebruikt bij zwangere vrouwen
In de jaren na de Tweede Wereldoorlog gaven artsen het medicijn DES, dat voluit diethylstilbestrol heet, aan zwangere vrouwen. Ze dachten dat het medicijn goed zou zijn om te voorkomen dat vrouwen een miskraam kregen of hun baby te vroeg kregen. In die tijd vertrouwden veel gezinnen en artsen op de kennis van de dokters en op wat medicijnen konden betekenen. Het middel werd zelfs jaren later nog voorgeschreven, terwijl steeds meer onderzoeken lieten zien dat het mogelijk risico’s had. Door deze praktijk zijn er in Nederland naar schatting ongeveer 150.000 moeders en 50.000 DES-kinderen.
De blijvende gevolgen van DES voor de kinderen
Het gebruik van dit medicijn tijdens de zwangerschap leidt tot een verhoogd risico op gezondheidsproblemen bij des kinderen. Vrouwen die in de DES-periode geboren zijn, worden vaak DES-dochters genoemd. Zij kunnen problemen krijgen met hun baarmoeder, zoals afwijkingen aan de vorm of moeilijkheden om zwanger te worden. Ook is de kans op bepaalde soorten kanker, zoals een zeldzame vorm van vaginakanker, hoger. Jongens waarvan de moeder DES gebruikte, de zogenaamde DES-zonen, kunnen afwijkingen aan de bijbal of prostaat krijgen en soms ook een lagere vruchtbaarheid. Deze problemen zijn vaak pas jaren later ontdekt, waardoor veel mensen pas op latere leeftijd te horen kregen dat ze een groter risico lopen. Dit zorgt voor onzekerheid, verdriet en soms ook angst om ziek te worden.
De impact op families door DES-gebruik
Niet alleen de direct getroffen kinderen en hun moeders, maar ook andere familieleden voelen vaak de gevolgen. Families vragen zich af of hun problemen met zwanger worden, miskramen of bepaalde ziektes een verband hebben met het gebruik van dit middel. Soms komen ziektes en afwijkingen vaker voor in gezinnen waar DES gebruikt is. Dit heeft gezorgd voor onzekerheid en het zoeken naar antwoorden. Ook voor de partners van des kinderen en voor hun eigen kinderen kan dit grote invloed hebben. Onderzoek laat zien dat sommige problemen zelfs doorgegeven kunnen worden aan een volgende generatie, al zijn hierover nog veel vragen en is niet alles duidelijk. Veel families zoeken daarom steun bij elkaar of bij speciale organisaties die zich richten op deze groep.
Hulp en erkenning voor des kinderen
In Nederland zijn er organisaties en centra waar DES-kinderen terechtkunnen met hun vragen en zorgen. Het DES Centrum is zo’n plek. Hier kunnen mensen informatie krijgen over de mogelijke gevolgen, medische klachten en waar zij recht op hebben. Er zijn speciale artsen die bekend zijn met deze situatie en die rekening kunnen houden met klachten die passen bij dit verhaal. Ook zijn er mogelijkheden voor extra controles, zoals gynaecologisch of urologisch onderzoek. De overheid heeft de problemen door dit medicijn erkend en er is een regeling gekomen voor schadevergoeding voor mensen die gezondheidsproblemen hebben gekregen door DES. Toch blijft het voor veel mensen lastig: niet alles is te bewijzen, en sommige mensen weten nog steeds niet zeker of ze DES-kind zijn. Steun zoeken bij lotgenoten en goede uitleg van deskundige artsen kan helpen om beter met deze situatie om te gaan.
Het belang van goede informatie en onderzoek naar DES
Door de ervaringen van des kinderen weten we nu veel meer over de gevolgen van medicijnen tijdens de zwangerschap. Het is duidelijk geworden hoe belangrijk het is om goed onderzoek te doen voordat een medicijn wordt voorgeschreven aan zwangere vrouwen. Veel mensen zijn bewuster gaan letten op hun gezondheid en zoeken extra controle. Er wordt nog steeds wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effecten op lange termijn. Deskundigen denken dat bepaalde problemen kunnen blijven bestaan, zelfs bij volgende generaties. Daarnaast zet het verhaal van DES aan om voorzichtig te zijn met het innemen van medicijnen tijdens de zwangerschap. Kennis delen en alert zijn op klachten hoort daarbij. De lessen van DES zorgen er vandaag de dag voor dat artsen nog beter opletten wat ze voorschrijven. Zo hopen we dat zulke fouten in de toekomst minder snel zullen gebeuren.
Meest gestelde vragen over des kinderen
- Hoe weet ik of ik een DES-kind ben? Als je tussen 1947 en 1977 bent geboren en je moeder heeft tijdens de zwangerschap een medicijn gekregen tegen problemen zoals miskramen, kun je mogelijk DES-kind zijn. Vraag dit na bij je familie of huisarts, of neem contact op met het DES Centrum voor hulp bij het uitzoeken.
- Welke gezondheidsproblemen komen voor bij DES-kinderen? DES-kinderen hebben vaker problemen met vruchtbaarheid, afwijkingen aan de baarmoeder of bijbal, en een iets grotere kans op bepaalde soorten kanker. Niet iedereen krijgt deze klachten, maar het is goed om alert te zijn.
- Moeten DES-kinderen regelmatig onderzocht worden door een arts? Het is voor DES-kinderen verstandig om zich extra te laten controleren door een arts die bekend is met de gevolgen van DES. Dit kan helpen om problemen op tijd te ontdekken.
- Kan een DES-kind zijn erfelijk zijn? De effecten van DES zijn niet erfelijk op dezelfde manier als bijvoorbeeld kleur ogen, maar sommige gevolgen kunnen wel invloed hebben op latere generaties. Er is onderzoek dat laat zien dat ook kinderen van DES-kinderen soms problemen kunnen krijgen.
